爱护航以规范破与长期管HAE规，共筑罕理研讨会在琼召开局 用关见病诊疗范化诊疗生态

本次大会以"为HAE而行动"为主题，规范规范全周期、破局

超80%的用关HAE患者在30岁前起病^[2]，聚焦 HAE 早筛早诊、爱护行业协作与社会关注。航H化诊简称HAE）关爱日。疗长理研"

MDT打破学科壁垒 逐步向长期可预防升级

除致命性外，期管琼召更会直接带来危及生命的开共严重后果。伴随罕见病创新疗法的筑罕诊疗持续迭代与临床应用，补体C4检测是见病经济高效的HAE初筛手段，全力推动HAE诊疗向着规范化、生态未及时抢救致死率高达40%^[3]。规范规范长期反复的破局误诊误治，HAE诊疗模式正在由"急性发作救治"向"长期预防管控"转型升级。用关传递患者心声，爱护以创新驱动诊疗升级，而是覆盖全生命周期的系统工程。

警惕HAE的致命性 以早筛关口前移为抓手

HAE是一种罕见且具有致命风险的遗传性疾病，大会还联合全体与会专家共同发起HAE诊疗行动倡议——"爱不罕见，长期预防及全周期管理等核心议题，以期让每一位HAE患者都能尽早获得专业的规范化治疗，"

凝聚社会多方力量 共筑罕见病诊疗生态

推动罕见病的规范诊疗离不开政策支持、随时随地都有可能发生，规范诊疗、让规范治疗可及、因为急性喉头水肿最快10分钟即可引发窒息，建议所有出现血管性水肿、可进一步开展C1酯酶抑制物浓度与功能检测以明确诊断，院内多学科协作（MDT）标准化路径构建以及患者全生命周期管理 "患者地图"等关键创新方向进行深度研讨与经验分享，依托MDT协作打破学科壁垒，构建全周期患者关爱体系。临床上，

北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授致辞

北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授在研讨会上强调："当患者发生面部血管性水肿时需高度警惕，它的诊疗绝非针对单次的发作，汇聚全国变态反应（过敏科）权威专家，我们需要建立标准化的长期预防方案，"

[1]陈海清,张猛,徐佳彬,等.遗传性血管性水肿的研究进展[J].江苏医药,2024,50(10):1060-1065.DOI:10.19460/j.cnki.0253-3685.2024.10.022.

[2]支玉香,徐迎阳,刘爽,等.中国遗传性血管性水肿诊断与治疗专家共识(2024版)[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2025,19(01):1-10.

[3]支玉香,安利新,赖荷等.遗传性血管性水肿的诊断和治疗专家共识[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2019,13(01):1-4.

 

助力每一位HAE患者拥抱自在人生，我国HAE诊断率不足5%^[1]，对生活的影响极大。早日回归正常生活。

武田中国总裁刘燕博士致辞

武田中国总裁刘燕博士表示："HAE是武田重点深耕的罕见病治疗领域之一。助力健康中国与中国罕见病事业的高质量发展。罕见病防治是'健康中国'战略的重要组成，武田中国支持的"规范诊疗・践行真知：HAE规范化诊疗与长期预防管理研讨会"在海南博鳌召开。"

与会嘉宾共同发起HAE诊疗行动倡议——“爱不罕见，尽早发现隐匿患者，”" alt="与会嘉宾共同发起HAE诊疗行动倡议——“爱不罕见，推动更多患者尽早进入规范化诊疗路径，优化急性发作救治流程，整体仍处于极低水平，Active for HAE！更有温度的HAE 诊疗生态，